Marcus hjärtesida

Hur mår Marcus?

Nedan kommer jag att uppdatera då och då om hur Marcus mår. Det kommer inte att bli någon dagbok, men en liten anteckning med jämna mellanrum. När vi själva sökte information om VSD så hittade vi väldigt få sidor där man kan följa hjärtebarnen. Eftersom man är ganska skärrad då man fått ett besked att ens barn är sjukt så kan det vara bra att få följa utvecklingen hos någon som går igenom samma sak.

Onsdag 10/2-2010
Nu var det längesen jag skrev något här. Det blir tyvärr så att när allt rullar på så glömmar jag att skriva här. Men idag har iallafall TV4 Värmland varit här och intervjuat mig och Marcus med anledning av Gertrud (nätverket för barnhjärtan i Sverige). Marcus kunde väl inte riktigt förklara hur han upplevt allt men fick med vart han haft plåster och så visade han sitt "blixtlås". Jag intervjuades om vad jag tycker om Gertrud, om vården vi fått hittills och om hur det var att få ett barn med hjärtfel. Hoppas och tror att Albin som var här och filmade klipper ihop något bra av detta =). Vi väntar på besked om vi ska till ' Göteborg på magnetröntgen för att se att inte muskeln under klaffen växt sig stor igen. I övrigt rullar allt på som vanligt. Kram på er så länge!

Onsdag 1/4-2009
Idag har vi varit till Karlstad på kontroll. Marcus var jätteduktig och både vägde och mätte sig utan att gnissla det allra minsta. Det har tidigare varit så att ALLT som har med honom och sjukhus och vita rockar har betytt katastrof. Visserligen har han varit jätteduktig när vi varit på vårdcentralen för titt i öron och hals också, men just ultraljud och så simpla saker som att stå på en våg eller stå rak mot en vägg har betytt en massa gråt och tandagnissel. Dock inte idag!!!! Han var så duktig att jag nästan grät en skvätt! Pelle (vår hjärtdoktor i Karlstad) fick utan problem genomföra ett helt ultraljud! Detta har ALDRIG hänt tidigare. Visserligen har vi inte behövt få Dormicum men det har skruvats på sig, gråtits och varit allmänt skitjobbigt förut! Men inte idag =)

Ultraljudet såg helt ok ut, men det blir troligen fler operationer i framtiden. Jag har haft det på känn, Christer har haft det på känn och i dag fick vi det mer eller mindre bekräftat. Det kan ta några år så vi lever för dagen och är lyckliga för att allt ser bra ut I DAG!!!!!!! Lillskrutten växer så det knakar och i dag har han inga som helst problem med sitt hjärta även om blåsljudet finns där! Han är en riktig liten rock ´n roll kille och han gör framsteg varenda dag. Det senaste i mängden är att han söker själv på Youtube efter "Sony stereo system". På återhörande!

Tisdag 10/2-2009
Söndag eftermiddag ringde jag sjukvårdsupplysningen igen. Febern ville inte ge med sig och även om Marcus var lite piggare så klagade han över ont i huvudet och över näsan. Bihåleinflammation var min första tanke. Jouröppna vårdcentralen hade fullt så sjukvårdsupplysningen tyckte att vi skulle åka till akuten. Det kändes väl "sådär" att åka dit med en relativt pigg kille, men vi åkte in vid 15-tiden. Väntan var snudd på olidlig där inne och det visade sig sen att det blivit något fel. Över 2 timmar var vi väntrummet. När det väl blev vår tur gick det snabbt och läkaren konstaterade att det var just bihåleinflammation. Penicillin skrevs ut som vi fick hämta på måndagen.

Måndag var han riktigt hängig igen, så då kändes det ju helt rätt att vi åkt in. Han sov i över 3 timmar på dagen och ändå kom han i säng före 21 på kvällen. I natt har han sovit 11 timmar på raken. Idag har han varit piggare igen och varit med mig och Christer till reumatologen när jag fick mitt knä tappat på ledvätska.

Blir nog inget dagis den här veckan för Marcus. Tills vi hörs igen, Sköt om er!!

Fredag 6/2-2009
Marcus har åkt på en riktigt förkylning. Eventuellt är det influensa. Han är vaccinerad men det kan ändå bryta ut om man har otur. Natt till torsdag vaknade han och var het som en kamin. I med en Alvedonsupp och så fick han ligga mellan oss i sängen. Han somnade om men vaknade efter några timmar och var fortfarande lika varm. I med ytterligare en supp och sen sov han tills det var morgon. Hela dagen igår var han riktigt hängig. Han sov i två omgångar, halvsittandes i soffan i lekrummet. På kvällen när febern inte ville gå under 40 så ringde jag sjukvårdsupplysningen. Eftersom han är hjärtbarn ville damen som svarade konsultera barnläkaren. Vi fick vänta i 1 timme innan hon ringde tillbaks. Då gav hon rådet att ge först Ipren, vänta 2 timmar och sen ge 1 Alvedon.

Eftersom han sovit i omgångar under dagen lät vi honom vara uppe i går kväll. Vi la oss ca 23 och han somnade på 2 minuter i vår säng och sov hela natten. I morse hade han 39,5 men vi har gjort likadant med suppar idag så nu var febern nere i 37,7 vid 13-tiden. Det går åt rätt håll alltså. Just nu badar han =) På återhörande!

Måndag 2/2-2009
Har precis suttit och läst igenom alla gästboksinläggen från förra operationen. Och jag har gråtit floder. Så många som brytt sig om oss och så mycket goda tankar och energi ni skickat till oss. Det gör mig så rörd. Har gråtit glädjetårar för att det gick så bra, har gråtit för att jag upplevde rädslan om igen...Är så glad att allt gått bra!

I övrigt har jag inte mycket att berätta, vilket är positivt så klart. Marcus har varit förkyld, men fixade den förkylningen galant. Mycket mindre feber än alla andra gånger och han blev frisk mycket snabbare. Tror att det har med hans kropp att göra, den har större möjlighet att ta hand om infektioner och virus och baciller nu än tidigare då den bara fick kämpa med att hålla igång hjärtat. I fredags var Marcus på dagis 10-14 och det blir troligen så hela den här veckan också. Tills jag skriver igen: SKÖT OM ER!

Måndag 9/1-2009
Så har julen förflutit och ett nytt år tagit sin början. Marcus har mått prima och vi har varit på 2 ultraljud i Karlstad. Det senaste bara någon dag innan jul. Nu har jag ingen aning om hur planen ser ut med kontroller etc.

7 januari började Marcus på dagis igen, men idag är han hemma för han är dunderförkyld. Dock på bättringsvägen tror jag. Vi märker en enorm skillnad på hur han pratar och rör sig nu efter operationen. Han har utvecklats jättemycket. Troligen fanns väl inte nog med ork innan. Jag ska försöka skriva här lite oftare. Vet hur det är när man hittar en sida och den inte uppdateras. Man blir orolig att något hänt.

Måndag 1/12-2008
Så har vi varit hemma i en hel vecka. Operationen gick bra, men det här var det värsta vi varit med om under Marcus 3½ år. Operationen visade sig vara långt mer komplicerad att göra än vi hade en aning om. Det fanns också risk att det inte skulle gå att göra något och att Marcus inte skulle klara sig. Det har varit en pärs både för kropp och själ, för oss och alla våra nära och kära. Turligt nog gick det bra!!!!

Jag tror inte vi riktigt kan förstå själva vad vi varit med om. I fredags bröt jag ihop och bara storgrät. En reaktion på det som varit så klart. Marcus drömmer mardrömmar på nätterna, men mår i övrigt alldeles förträffligt med tanke på att det inte ens gått 2 veckor sen operationen. Fullt ös =) Vi märker en enorm skillnad på hans sätt att vara och han pratar mycket mer nu än innan. Vi har dessutom helt hoppat över middagsvilan sen vi kom hem från Göteborg. Visst är han trött men han ORKAR nu! Så himla underbart!!! Som sagt, det kommer att ta ett tag att smälta vad vi gått igenom. I fredags var det kontroll här i Karlstad och om 2 veckor är det dags igen. För att se att ingen vätska samlats.

Fredag 14/11-2208
Nu var det ett tag sen jag skrev här. Hösten har förflutit helt ok och Marcus har varit frisk från diverse förkylningar längre perioder än någonsin. Men just nu är han så klart förkyld. Och vi ska, om allt flyter på, åka till Göteborg på måndag. Det är dags för operation igen. Nu ska en bit av en muskel under klaffen i höger kammmare tas bort.

Jag kommer att ha tillgång till dator men skriver nog i gästboken till den här sidan istället för här, då datorn är lånad och jag vill inte ladda ner alltför mycket program i den. Så, vill du följa vår resa...läs i gästboken!!!

Fredag 1/8-2008
Nyss hemkommen från en kateterisering i Göteborg. Läs mer om den genom att klicka på "Kateterisering 2" i menyn till höger.

Tisdag 15/7-2008
I morse ringde jag till Göteborg. Nu har dom just ringt tillbaka och nu verkar det som att det blir en kateterisering i slutet av v.31 eller veckan efter. Ser gärna att det blir veckan efter. Men skönt att vi inte behöver bryta semestern.

Marcus mår faktiskt ganska bra som vi ser det. Han blir inte blå om läpparna lika ofta nu. Däremot blir han ganska anfådd när han busar eller är ute och går. Det ska han så klart inte bli. Men efter förra besöket i Göteborg blev vi nog lite uppskrämda och har varit mer oroliga än vanligt. Nu känns det rätt ok. OCH....Marcus har badat i sjön =)

Fredag 30/5-2008
Nyss hemkommen från Göteborg. Det var inga roliga besked vi fick. Marcus har antagligen en förträngning på lungartären. Eller så är muskeln förstorad. Det kommer att bli en kateterisering inom kort för att fastställa vad som är tokigt. Mår skit, gråter stup i kvarten. Det här skulle bli sommaren då Marcus fick bada i en sjö hur mycket han ville. En sommar då han fick sitta i strandkanten i sanden och gräva. Just nu känns det avlägset. Ännu en sommar på sjukhus om det som är fel inte går att åtgärda via kateteriseringen. Jag är så lessen och så trött. Älskade unge! Och inte mår jag bättre av att förstå att Storebror far väldigt illa av att ha en sjuk lillebror. Det har blivit påtagligt senaste månaden hur orolig han faktiskt blir. Skriver mer när jag smält det här.

Söndag 25/5-2008
I fredags kom det efterlängtade samtalet från Göteborg. På fredag ska vi dit för att göra ett ultraljud. Givetvis är jag kallad till AF just den fredagen, men har mejlat och förklarat läget. Kan innebära att jag blir avstängd från A-kassan, men vad har jag för val?

Onsdag 21/5-2008
I morse slog jag en pling till Göteborg då vi fortfarande inte har hört nåt. Marcus fanns inte med på nån väntelista alls. Sköterskan jag pratade med lovade att någon skulle höra av sig under dagen. Har nyss pratat med Björn och det var som Moas mamma misstänkte. Marcus papper hade försvunnit. Men nu har vi fått tid endera 30/5 (nästa fredag) eller måndag 2/6. Vi får kallelse per post snarast. Vilken tur att jag ringde. För övrigt fick vi en jourtid i måndags kväll på jourvårdcentralen då Marcus återigen hade feber. Doktorn kunde inte se att det var öroninflammation men vi fick en tid som igår på vår egen vårdcentral med samma läkare. Han har inflammerad hörselgång. Det får man droppar att droppa i örat för. Så nu kör vi det rejset istället för antibiotika. Han har liiiiite feber, men så lite att han faktiskt får gå till dagis. Det tyckte doktorn också! Jahapp, Götlaborg, here we come!

Tisdag 13/5-2008
Igår var vi till vårdcentralen igen och nu visade det sig att höger öra var lite rosa inuti samt att trumhinnan buktade lite. En penecillinkur mot öroninflamation hämtades raskt ut på apoteket. Skönt på sätt och vis! Nu kanske det vänder.

Efter läkarbesöket var han lite gnällig och han fick inte äta på en timme efter första dosen så jag frågade om han ville sova. Japp, det ville han. Jorå s´att! Han var pigg som en mört i sin säng så efter 1½ timme fick han komma ner igen. Annika var här och hjälpte mig hela dagen då min ena axel inte fungerade. Hon skrattade gott åt Marcus då han satt och sjöng till alla möjliga låtar. Anledningen till att han inte somnade förresten, var förmodligen att han druckit en hel kopp med te. Det gör vi INTE om!

Förhoppningsvis kan han gå till dagis imorrn. Han längtar verkligen. Men då missar han sitt nya favoritprogram "PlayHouse Disney". Jisses som han går igång! I fredags hoppade han så av glädje när det började att han drattade på ändan =)

Lördag 10/5-2008
På vårdcentralen träffade vi vår goa husdoktor som först blev helt paff när Marcus stegade fram till skrivbordet, pekade på dataskärmen och sa: "Står Siemens där". Sen säger han: "Står Marcus där" och pekar på journalen som låg öppen i dataskärmens fönster. Läkaren bara tittade på mig och sa: "Men Monika, hur i hela friden har ni gjort det häääääär"? Jag skrattade och sa att vi inte gjort så mycket mer än skrivit det han bett oss om och läst det han bett om. Så nu kan han ju en hel del ord. =)

Marcus är ju allergisk mot allt vad instrument och vita rockar heter så det var INTE med ett öga torrt han blev undersökt. Ingen öroninflammation, ingen lunginflammation, ingen halsinfektion. Har ni hört talas om virus??? Det bestämdes att om Marcus inte är feberfri på måndag så återkommer vi och då tas det prover. Han är ju ändå hur pigg som helst. Men feber har han! Senast igår kväll tog vi en temp som visade 38,2!

I väntrummet underhöll han alla andra med att läsa allt han kan. Som "Står Securitas där", "Står Apoteket där" osv. Sen sjöng han "Du är min man" också. Fick en del att le kan jag väl säga =)

Torsdag 8/5-2008
Känns som om jag bara skriver här när Marcus inte är pigg. Och så är det nog. Har inte så stort behov av att skriva när allt rullar på. Hursomhelst har han nu haft feber i över en vecka. Inte hög feber, som mest 38,8 och oftast betydligt lägre som 38,2 och 38,5! Men ändå, man ska ju inte gå med feber så länge utan att vara snuvig eller nåt sånt. Pigg har han varit hela tiden. Ruskigt pigg och glad! Idag har jag ändå ringt vårdcentralen och vi fick en tid 10.30 då doktorn får titta på honom. Det är ju lite speciellt med små hjärtisar. Vi får se vad dom hittar på. Har inte hört något från Göteborg än. Har snart gått 1 månad sen "vår" doktor kom tillbaks från sin resa. Antar att Marcus inte ligger på prio 1 så jag avvaktar lite till innan jag ringer dom och frågar om dom glömt oss =)

Tisdag 15/4-2008
Jaha, då har vi varit en sväng till barnakuten! Redan i förrgår hade jag bestämt att Marcus skulle vara hemma från dagis som igår då han hade 38.5 i temp på söndag kväll. Jag och Storebror gick upp igår morse och åt frukost och sen gick han till skolan. En kompis kom förbi och vi satt i köket och babblade. Marcus sov. När kompisens mobil ringde vid 9.15 tyckte jag att det var läge att väcka Marcus. Han låg vaken i sin säng och var jätteblek! Det var ingen skillnad på hans färg på kinderna och läpparna. Jag bar ner honom och bytte blöja och tog en temp. Han hade 36.7! Fick fram frukost och han tryckte i sig två mackor i en rasande fart. Men han var skakis. Och annorlunda! Ungefär som om han vore på lyset. Överdrev rörelser och tal. Och så hade han som frossa. Läpparna ändrade färg till blåbärsfärg efter en stund. Det kändes INTE bra! Ringde hem maken från jobbet. Kompisen for och Marcus ville lyssna på musik. Då tyckte jag ändå att han var lite piggare. När maken kom hem ursäktade jag att jag hade ringt och sa att han är piggare. Maken tittade på honom ett ögonblick och sa: "Ring, vi åker in". Så det gjorde jag och sen åkte vi in. Där stod dom beredda med saturationsmätare och temp och barnläkaren kom snabbt. Efter många om och men och ett antal timmar kom dom fram till att han förmodligen haft väldigt lågt blodsocker. Han hade inte ätit något kvällen innan och varit svår med maten ett par dagar. Nu är han piggare! Men syremättnaden nådde aldrig över 93 och det är inte tillfredsställande. Nu vill jag höra från Göteborg!

Fredag 28/3-2008
Ringde till Gbg imorse. Det var som jag trodde, läkaren här i stan hade inte skickat pappren. Men sköterskan i Gbg hade rekvirerat dom direkt efter vårt samtal i onsdags så nu fanns dom på plats. Björn kommer tillbaks 14/4 och lär väl ha häcken full då, men hon satte en prio på Marcus så han inte hamnar ända längst ner i högen av papper. Hon trodde att det först och främst blir ett ultraljud i Göteborg. Känns helt ok! Visst, vår läkare kan se att nåt inte stämmer men han kan inte se VAD. I Göteborg har de ännu bättre teknik samt att de gör flera ultraljud om dagen. Antar att vi kommer iväg tidigast i maj. Men nu är vi med i rullarna iallafall! Återkommer med info när jag har någon att ge :) Jo, Marcus läser! Japp, det är sant! Inte fyllda 3 men ljudar fram orden han läser. Sanslöst :)

senareTisdag 25/3-2008
För en stund sen ringde faktiskt en sköterska från Gbg. Hon hade ingen information att ge, men vi skulle hörs igen senast fredag. Björn som är en av Marcus läkare är inte där på 4 veckor, men hon skulle eventuellt konsultera Stefan som också är Marcus läkare. Det var de två tillsammans som gjorde operationen förra året. Alltså skriver jag här senast fredag igen.

Tisdag 25/3-2008
Så har 14 dagar förflutit sen ultraljudet. Jag har ringt till Gbg för att höra hur planen ser ut. Pratade med sektionsledaren som bad mig ringa den som har hand om kallelserna till hjärtkateteriseringarna. Och nu väntar jag på att hon ska ringa tillbaks till mig. Det är det här som är det jobbigaste faktiskt. Att vänta. Och att inte veta när det kommer att bli av. Ska det ske nu i vår eller efter sommaren? Känns lite som att hänga i luften och falla fritt. Tror alla som har ett sjukt barn förstår vad jag menar. Ändå är jag inte alls så nervös och orolig nu. Men jag vill veta. Vill kunna tänka framåt och planera. Så nu hoppas jag att dom ringer snart. Uppdaterar här så fort jag har något att berätta.

Tisdag 11/3-2008
Idag har vi varit på ultraljud. Läkaren ser att det virvlar onormalt i höger kammare men kan inte säga vad det beror på. Han hade två teorier. Den ena är att det läcker där ena hålet är lagat med gortex eller att det är en förträningning på lungpulsådern. Det blir förmodligen en katetisering i Göteborg för att ta reda på orsaken. Och även om jag nog haft på känn att inte allt står rätt till så blir jag så klart lite nere. Vill ju så gärna att han ska få vara frisk. Helt frisk blir väl aldrig ett hjärtebarn, men nu menar jag slippa fler operationer. Så verkar det inte bli just nu. Men vi vet ju att i Gbg får vi den allra bästa vården och det är bara att bita ihop och komma igen. Läkaren bedömde iallafall att inget är akut. Skönt! Och skönt att vi fick kollen!

Tisdag 4/3-2008
Igår när jag lämnade Marcus på dagis frågade en av fröknarna vad han ätit. Hon tyckte han var så blå om läpparna. Jag har också tyckt att han varit blå vissa dar, men ingen annan i min närhet har sett det. När jag ändå var in till sjukhuset för provtagning på mig själv igår så gick jag in till barnmottagningen och frågade om råd. Fick träffa nya kontaktsköterskan och hon lovade ringa mig under dagen igår. Det gjorde hon inte. Så idag var jag rent ut sagt förbannad! Jag ringde till barnmottagningen men där var det telefontid 8-10 och 15-16. Ringde då Göteborg för att höra vad dom tyckte. De tyckte att jag kunde avvakta någon dag och sen om dom inte hört av sig i Karlstad så skulle jag ringa tillbaks till Göteborg. Vid 14-tiden ringde det på min mobil. Det var en annan sköterska på barnmottagningen i stan som tyckte att vi skulle ha en tid snarast möjligt. På tisdag nästa vecka ska vi dit. Innan dess ska vi ta prover. Pust!!!!!!

Det kan vara så att något av de mindre hålen mellans hans kamrar ökat i storlek då de större stängts. Jag hoppas inte det, men vi fick veta detta innan förra operationen, att det kunde hända. Kan det inte bara få vara bra nu? OM det nu skulle visa sig vara nåt hål som blivit större så hoppas jag att det går att stänga via en katetisering. Han är så pigg och glad och babblar hela tiden. En riktig solstråle :)

Torsdag 21/2-2008
Vi har fortfarande inte varit på något återbesök. I december ringde jag till sektionsledaren i Göteborg. Hon kollade i sina papper, men där stod inget om något återbesök. Jag skulle ringa Karlstad tyckte hon. Så det gjorde jag. Där sa man att han ska in och kollas i slutet av våren. Ok! Bara att gilla läget. Fast liiiite otryggt känns det att det inte varit någon kontroll sen i augusti. Fast han verkar ju må bra och det är väl det som avgör.

I januari var vi till BVC på 2½ års kontroll. Nu är Marcus inom spektrat för 2½ åringar! Otroligt skönt! Han ligger inte i toppen, men han är ändå inte flera år efter.

På dagis stortrivs han fortfarande och härom dan var jag där på utvecklingssamtal. De hade bara gott att säga och det hade jag också. Det är otroligt vilket underbart dagis vi har.

' Tyvärr har vi hunnit med både en långdragen förkylning och kräksjuka i år. Båda barnen har varit hemma från skola och dagis 3 hela veckor och då har det ändå bara gått 8 veckor. Nu hoppas vi på en friskare vår :)

Fredag 2/11-2007
Jag borde ha skrivit här för längesen. Jag har egentligen inte så mycket att skriva, men eftersom Moas pappa tycker att det varit tyst här alldeles för länge så är det klart att jag skriver :)

Det har varit en bra höst. Några envetna förkylningar, men i övrigt helt ok. Marcus stortrivs på dagis och pga att jag nu är sjukskriven så får han gå varje dag istället för bara de 15 timmar han gick till en början. På morgonen när vi kommer till dagis vill han helst rusa in direkt. Inga sura miner när mamma går :)

Vi väntar på en återbesökstid endera i Göteborg eller i Karlstad då det nu den 7:e november gått 6 månader efter operationen. Han äter ju fortfarande Trombyl men det är ju bara dagar kvar på den kuren nu. Skulle kännas skönt med ett riktigt ultraljud och kanske eventuellt en röntgen bara för att lugna nervösa mamman i familjen, dvs jag.

Sen operationen har Marcus utvecklats enormt. Det jag tycker är "annorlunda" med Marcus är att han har ganska dålig balans. Eller också är han bara klumpig. Men han ramlar ofta. Mycket oftare än hans storebror gjorde i den åldern.

Humör har han fått den lille godingen också. Oj så arg han kan bli när han inte får som han vill.

Måndag 13/8-2007
Imorse ringde vår sköterska från mottagningen i Karlstad. Hon undrade om vi kunde komma idag då de fått flera återbud. Det kunde vi. Jag och Marcus for ner till stan. Läkaren var försenad och när han kom så tyckte han att Marcus skulle ha Dormicum (lugnande) inför undersökningen. Vi hade tid 11.30 men undersökningen började inte förrän 13.00 och det gick bra med lugnande i kroppen. Nu sitter ju Marcus hjärta lite dumt till. Det är vridet samt att det tippar lite framåt. Inte så lätt att se något med ultraljud då. Men läkaren konstaterade att det ser bra ut. Nästa kontroll ska göras i oktober/november då en av hjärtläkarna från Göteborg kommer hit.

Efter undersökningen fick vi stanna ytterligare 1 timme eftersom Marcus fått Dormicum. Det blev lite drygt men vår sköterska är så gullig så vi fick smörgåsrån och mjölk. På vägen hem köpte vi Mac Donalds men han somnade nästan när han åt. Nu sover han i sin säng, ca 4 timmar senare än vanligt. Vi var hemma 15.00!

Förra veckan började vi skola in på dagis. Det går jättebra. Givetvis blev han förkyld igår och fick feber men imorrn fixar han nog att gå igen. På återhörande :)

Måndag 16/7-2007
Så har datorn formaterats om och jag kan äntligen skriva en liten rad. Dagarna rullar på och såret på Marcus bröstkorg är nu helt läkt. Han verkar må hur bra som helst. Från att bara har gått kan han nu springa och han klättrar upp på allt han bara kan. Detta har resulterat i att vi fått vända på kökssoffan och att vi nu hela tiden måste passa honom. Ett annat humör har också visat sig. Nu kan han bli riktigt arg om han inte får som han vill :)

Onsdag 13/6-2007
Ultraljudet förra veckan såg bra ut. Vi har trappat ner Impuganet till 2 ml per dag. Nästa koll ska ske i augusti. Han verkar må hur bra som helst. Han blir mer svett när han äter nu än tidigare men det beror säkerligen på att hans lilla kropp inte ställt om sig från att ha fullt ös mellan kamrarna och strypt lungpulsåder till så gott som tätt mellan kamrarna och öppen lungpulsåder.

Det vi märker nu är att allt går i en rasande fart. Saker som att ställa sig upp från sittande går i raketfart. Klättra upp i soffor etc går också mycket fortare. Och nya ord kommer dagligen. Han är en glad skit och jag är så lycklig över att allt gått så bra :)

Söndag 3/6 opererades jag för sprucken blindtarm. Historien om den kan jag väl utelämna här, men nu får jag inte lyfta Marcus på sammanlagt 4 veckor efter operationen. Detta innebär att jag behöver ha hjälp här hemma dagligen. Det funkar än så länge men vi har lite drygt 2 veckor kvar att pussla ihop med vänner och släkt. Väntar på att det ska bli semester nu.

Fredag 25/5-2007
Så har vi varit hemma i 10 dagar. Marcus verkar må hur bra som helst och vardagen har sakta smugit sig på. Han får Trombyl (1/2) en gång om dagen och Impugan (vätskedrivande)3 ggr per dag. Han äter, han sover, han leker och det är knappt man kan tro att det bara är 18 dagar sedan han opererades.

Han har fått lite mer humör efter operationen. Blir lite argare när han inte får som han vill nuförtiden. Men det är väl sunt antar jag :)
Snart firar han sin andra födelsedag. Otroligt vad fort det går! Nu har han visserligen varit lite sen med allt så vi har haft förmånen att ha "bebis" lite längre den här gången. Snart är han säkert ikapp sina jämnåriga. Igår var vi till BVC på försenad 18-månaders kontroll och vaccination. Det gick bra! I måndags var vi på UL av hjärtat och det gick verkligen över förväntan. Doktorn såg hur rädd Marcus blev då han fick se en vit rock och stetoskop. Han slängde av sig rocken, kastade bort stetoskopet och sen fick Marcus sitta i mitt knä på britsen under hela ultraljudet. Både doktorn och sköterskan sjöng för honom under tiden :)

Det fanns ingen vätska nu men vi ska tillbaka på UL 7/6. Bra att dom tar täta kontroller. Det är så skönt att stora operationen är över och att vi lever ett "vanligt" liv igen.

Lördag 5/4-2007
Vi är hemma på permis över helgen. Det kändes verkligen bra att få åka hem och sova i två nätter istället för att försöka få dagarna att gå i Göteborg.

Men jag har gråtit. Jag gråter för att jag är så rädd att det inte ska gå bra på operationen på måndag. Jag gråter för att Stora sonen blir lämnad hemma. Att ha med honom där nere är definitivt inget alternativ. Han har det så mycket bättre hemma med mormor och morfar. Jag är rädd, jag har ångest och jag kan inte göra ett skit åt det. Vi är maktlösa. Lilleman måste opereras, annars kan han inte leva. Just nu är han pigg. Han kan vara pigg ett år till. Men läkarna vill ju operera INNAN det blir akut och det vill så klart vi också. Ett friskt barn klarar förmodligen en hjärtoperation mycket bättre än ett barn som är påverkat av sitt hjärtfel. Jag HAR faktan, men min hjärna vägrar låta mig förstå. Hela tiden kommer skräckscener upp som att något går fel och vi förlorar honom. Jag är livrädd. Ångesten jag har i bröstet går inte att beskriva i ord. Ändå vill jag bara ha det överstökat. Vill helst bli nedsövd jag också och väckt och höra orden: Allt har gått bra

Måndag 30/4-2007
Nedräkningen har återigen börjat. På fredag bär det av till Göteborg om inget oförutsett inträffar vilket jag verkligen hoppas att det inte gör den här gången. Måste väl vara 3:e gången gillt nu va? Natt mellan tisdag och onsdag kräktes Marcus 4 gånger i sin säng. Varken han eller vi vaknade. Jag som alltid hör varenda litet pip därifrån. På morgonen tittar alltid C till barnen innan han går ner och åker till jobbet. Han upptäckte spyorna och då vaknade Marcus. Han mådde illa och kräktes flera gånger på förmiddagen. Jag fick i honom lite välling och lite vatten och sen fick han sova igen. När han vaknade gjorde jag lunch. Han åt med god aptit men när halva lunchen var uppäten kom den upp igen. Sen vägrade han äta. Vi försökte med allt. Lite vatten fick vi i honom. På torsdag morgon när han vaknade var han slö och efter vällingen låg han bara i soffan. Det blev en tur till barnakuten. Prover togs och det visade att han var på väg att bli uttorkad. Dom trodde dock att vi skulle kunna vätska upp honom själva och det har vi gjort. Nu äter och dricker han som vanligt igen. Pust!

På fredag bär det alltså av. Blandade känslor. Mår inte alls bra när jag tänker på vad han ska gå igenom, men samtidigt så är det ju ett måste. Han kan inte leva med sitt hjärtfel. Han måste opereras. Men jag blir tårögd bara jag tänker på det. Att han än en gång ska ha respirator och alla komplikationer som kan tillstöta. Måste försöka tänka att det är för hans bästa. Och att han förhoppningsvis kommer att bli frisk. Det är ingen drömsituation, men jag är oerhört tacksam över att hjälpen finns. Jag skriver om Marcus i gästboken när vi är i Göteborg. Datorerna är så tröga att det inte är att tänka på att skriva på själva sidan. Som sagt, kolla gästboken =) Och håll inga tummar. Nya mantrat är "hoppas hoppas hoppas" och det får du som läser här gärna upprepa för dig själv på måndag i nästa vecka.

Söndag 22/4-2007
Marcus har fått sin vaccination och det verkar som det har fungerat *peppar peppar ta i trä*. Vi har även fått intyg på att vi ska vara hemma fram till operationen så att han inte utsätts för onödiga bakterier. Förra veckan var vi mycket utomhus, men den här veckan har det varit sämre väder så vi har hållt oss inomhus.

Marcus pratar väldigt mycket nu även om inte allt är begripligt. Men mamma, bada, gå, åka bil, pappa, bompa, gott det är ord som sägs väldigt ofta =). Han har fått en "motorcykel" som han åker mycket på.



För tillfället tänker jag inte så mycket på operationen. Med två uppskjutna så har det liksom runnit av mig. Men jag vet att det kommer ....

Tisdag 10/4-2007
Nu har vi fått ny operationstid för Marcus. Fredag 4/5 ska vi ge oss av till Göteborg och han ska opereras 7/5. Hoppas jag! Törs knappt skriva det här inlägget för nu är jag sjukt nojig och nervös att det än en gång ska ställas in. Om en timme ska vi till vårdcentralen för vaccination mot bakteriern som orsakar öroninflamation.

Fredag 30/3-2007
Har hållt på och grejat inför resan till Gbg nästa vecka. Mycket praktiskt måste ordnas. Besiktade bilen idag då B som var hemma här och passade mini ringde. Dom hade ringt från Gbg och jag skulle ringa upp. Kände på mig att det var flytt av operationen. Och jodå, inte bara flytt för vi fick inget nytt datum, men vi ska INTE åka nästa vecka. På grund av alla öroninflammationerna vill dom inte operera och sätta in något främmande i kroppen på mini dit bakterierna söker sig och kan få fäste. DET är naturligtvis bra att dom inte utsätter honom för onödiga risker. Nu pratas det om att Ggb och vår vårdcentral ska samarbeta inför nästa gång vi får en tid. Eventuellt ska Marcus äta något i förebyggande syfte då. Håll tummarna för att det blir SNART.

Torsdag 22/3-2007
Nu har vi fått en ny tid för operation. Tisdag 3/4 åker vi till Göteborg och Marcus ska opereras onsdag 4/4. Det känns otroligt skönt att ha ett datum (nu igen). Marcus har varit utan antibiotika i en vecka nu. I natt var han täppt i näsan, men jag tror faktiskt inte att han är förkyld. Och är han det så är det ju bra om han är det NU och inte om 12 dagar.

Nu börjar karusellen om igen. Som tur är sparade jag packningslistorna på datorn inför förra resan. Nu är det bara att skriva ut nya. Men jag antar att det blir lite justeringar då det faktiskt mer och mer börjar likna vår istället för vinter nu :)

Marcus lär sig nya ord nu hela tiden. ÄNTLIGEN säger han mamma *glad*. Han säger även: bada, bil, gott, pappa, bompa (bolibompa), gå, åka och säkert något mer som jag inte kommer på just nu. Går gör han ju sen någon månad men jag tycker han är vingligare nu. Kanske kan ha med syremättnaden i blodet att göra? Jag vet inte, bara en tanke jag fick härom dagen. Han kanske blir yr.

Nu behöver jag ALLA tummar som hållas kan för att vi verkligen kommer iväg och att inga infektioner ställer till det för oss.

Onsdag 7/3-2007
Trots att även pappa i familjen fick antibiotika till slut så har Marcus öroninflammation igen. Han slutade med sin kur förra veckan på tisdagen. I lördags kom febern och på natten var han vaken och var ledsen. På söndag var det fortfarande feber och han grät så fort vi la honom ner. Efter konsultation med sjukvårdsrådgivningen blev det ett besök på akutmottagningen på kvällen. Jodå, en ny öroninflamatiton precis som vi trodde. Så nu äter han än en gång Ery-Max i tio dagar. Jag har ringt Göteborg idag eftersom vi inte hört något från dom. Marcus står på hög prioritering men dom återkommer om tid. Nu har det snart gått en månad sen det skulle ha gjorts. Jag känner mig frustrerad. Men vi har ju avverkat två förkylningar nu så det var väl tur i oturen att vi inte befann oss i Göteborg.

Tisdag 20/2-2007
Nu vet vi vilka bakterier Marcus har. Dom heter Pnenumekocker (osäker på stavningen) och Moraxella och orsakar bland annat öroninflammation, halsfluss, hjärnhinneinflammation, lunginflammation mm. Båda bakterierna är tydligen väldigt vanliga, främst hos dagisbarn. Marcus har ju inte varit på dagis på evigheter, men storebror går ju 15 timmar i veckan. Efter samtal med Gbg igår bestämdes det att storebror, jag och min mamma ska äta samma antibiotika. Vi har symptom som halsont och hosta. "Gubbarna", dvs min pappa och min man slipper för dom känner sig friska. Nu vill jag ha en ny tid för operation. Tack till alla som skrivit i gästboken. Ni får en ny chans att hålla tummarna för oss framöver :)

Lördag 17/2-2007
Då har vi varit i Göteborg tur och retur på samma dag. Doktorn upptäckte att Marcus har öroninflammation och eftersom främmande material ska in i hans kropp så bedömde narkosen att det var dumt att operera. Vi fick åka hem igen. Givetvis vill vi ju inte att Marcus ska utsättas för onödiga risker, men lite bittert känns det nog att vara hemma igen. På hemvägen fick vi även svar på ett näsprov som togs tidigare i veckan och Marcus har ytterligare en infektion som jag i skrivande stund inte har en aning om vad det är eftersom jag inte pratat med läkaren själv. Det var min far som tog emot samtalet. Marcus ska iallafall äta "Ery-Max", antibiotika i 10 dagar. Hoppas nu att infektionen ger med sig snabbt och att vi får en ny tid snarast.

Torsdag 15/2-2007
Imorgon bitti åker vi till Göteborg. Jag har skrivit listor, prickar av, stryker, skriver nytt. Och ändå får jag inget gjort. Imorgon kl 10 ska vi vara på sjukhuset för EKG, Ultraljud, Lungröntgen mm. Vi har fått rum på Ronald Mc Donald. Marcus har varit sjuk sen i lördags med feber, hosta och snuva men efter konsultation med Gbg igår så åker vi ändå. Jag mår inget vidare måste jag säga. Är så nervös att jag mår illa. Men det ska fixa sig. Marcus är en kämpe! Jag kommer nog itne att skriva något här när vi är i Göteborg, men det kommer en uppdatering så fort vi är hemma igen. Håll nu tummar, tår och hår för att det här går bra.

Tisdag 30/1-2007
Idag har Göteborg ringt. Vi har fått operationstid nu. Måndag 19/2 ska Marcus opereras men vi ska vara i Göteborg redan på fredag 16/2 och göra ultrajud, lungröntgen mm. Sen får Marcus bo med oss på Ronald Mc Donald under helgen. Känns skönt att ha fått en tid nu och det är ju bara lite drygt 14 dar kvar. Som vanligt dokumenterar jag allt och uppdaterar här efteråt.

Måndag 29/1-2007
Eftersom vi fortfarande inte hört något från Göteborg så ringde jag dit i fredags. Tydligen är det ena hålet så speciellt att en av specialisterna (Björn) måste vara med när lagningen ska göras. Det ena hålet skulle tydligen kunna stängas vid en katetisering, men inte det andra. SKIT! Tänk så enkelt om man sluppit öppna bröstkorgen igen. Men å andra sidan, det är ju viktigast att Marcus blir frisk, inte HUR han blir frisk. I allafall ska Göteborg ringa nu i veckan eller i början av nästa för att ge oss besked om när vi kan förvänta oss operationen. Det är mer än fullbelagt på avdelningen och tydligen ligger dom flera månader efter. Jag vill ju så gärna göra det här innan det blir varmt ute. Men sånt styr man inte över.

Marcus har lärt sig gå nu. Han har tagit några stapplande steg innan också, men nu kan han gå från köket till vardagsrummet till exempel. Gissa om han är stolt? Och jag oxå så klart :)





16/1 var vi kallade till ett ultraljud här i Karlstad. Vår doktor är ju insatt i att vi är på väg till Gbg så när han såg Marcus och hans längd och vikt tyckte han att det var onödigt att utsätta Marcus för obehaget med elektroder osv så vi "slapp". Nu måste jag boka in en ny tid eftersom planerna för operationen ändrats. Ser läkaren här att bandet är trångt måste vi få förtur.

Marcus mår ändå ganska bra i våra ögon. Han är tröttare än andra barn, orkar inte så långa stunder av lek och stoj men äter bra och sover hyfsat. Just nu är det en explosion av tänder på gång i hans lilla mun. Det gör självklart att han är lite gnällig, vilket han i princip ALDRIG är annars. Men vi vet ju vad det beror på. Håll nu tummarna för att vi snart får göra operationen.

Måndag 8/1-2007
Efter katetiseringen i november (se egen notering om den i menyn) så ringde Håkan (Marcus kardiolog) och berättade att det blir operation någon gång i slutet av januari eller början av februari. Än har vi inte fått någon kallelse, men den kommer nog vilken dag som helst.

Bandet som Marcus fick kring sin lungartär när han var 6 veckor börjar bli trångt och nu ska det tas bort och dom två stora hålen mellan hans kamrar ska lagas. Förhoppningsvis räcker det med en här operationen, men det kan bli så att dom små hålen ökar i omfång när dom belastas. Idag tar ju blodet den lättaste vägen, dvs genom dom två stora hålen. Om dom tätas ökar belastningen på dom små. Det finns ingen garanti för att det blir bra alltså. Men det finns hopp. Huvudsaken är att han blir frisk så småningom. Allt behöver inte hända på en gång, även om det vore skönt så klart.

Just nu är Marcus jätteförkyld. Vi har klarat oss bra annars i höst från sjukdomar, förutom vinterkräksjukan då.

Marcus pratar massor och kan säga en del ord nu. Alltid när han får något att äta säger han "Gott de" vilket betyder "Gott det". Han ställer sig upp utan stöd och har tagit några steg. Det händer nya saker nästan varje dag och han är allt som oftast väldigt glad och tillfreds. På vår tv finns en lucka för av/på knappen. Den har vi fått tejpa för eftersom Marcus roar sig med att höja volymen alternativt byta kanal annars.

Nu är det ett tag sen vi var på dagis. Jag vet inte om vi ska gå dit något innan operationen. Beror på hur dom har det sjukdomar för tillfället. Precis innan jul var det några som hade kräksjukan och då stannade vi hemma. Eventuellt kanske jag går dit på torsdag. Han tycker ju att det är så kul.

Onsdag 19/10-2006
Idag kom den efterlängtade (!?) kallelsen från Göteborg. Måndag 13/11 är det inskrivning kl 10.00. Det innebär nog att vi åker redan på söndag eftermiddag. Ska bli skönt att få detta gjort. Det måste ju göras, men helst hade vi så klart sluppit. Håll tummarna för att inte Marcus är förkyld när det är dags. Vill absolut inte skjuta upp det här längre.

Angående dagis och dagmamma så var det inte riktigt som det var sagt. Marcus får gå hos dagmamma om jag får jobb. Som det ser ut nu så är vi hemma och går till dagis en gång i veckan.

Marcus har börjat forma ord nu och säger "nää", "ja", "bil", "gobbe", "åke" mm. Gobbe och åke har han sagt länge men vi har ingen aning om vad han menar :)
Kryper gör han som bara busen nu och försöker även att ställa sig upp med blandade resultat. Det går framåt!

Fredag 6/10-2006
Vi har fortfarande inte hört något från Göteborg. Livet här hemma knallar på som vanligt, vilket vi är tacksamma för. Marcus och jag går till dagis ca 1½ timme i veckan och han verkligen stortrivs. Han blir väldigt trött så när vi kommer hem brukar det bli vila i ca 2-3 timmar. Såhär ser Marcus nya stil ut. Kryper gör han för fullt nu och det här är som sagt senaste framsteget:



Lördag 16/9-2006
Fortfarande ingen kallelse från Gbg. Vi går på dagis ca 1 timme i veckan. Han kommer att få vara hos en dagmamma fram tills han är mogen för dagis och det känns jättebra. Dagmamman är pensionerad och det var hos henne storebror var innan hon gick i pension. Hon har varit hos oss och fikat minst 1 gång i månaden sedan Marcus föddes. Där kommer han att ha det bra.

Nu tar sig Marcus fram på alla fyra. Att kalla det för krypa är kanske att överdriva, men på något sätt tar han sig fram iallfall. Och fort går det! Strax efter att han fick sin första tand tittade tand nummer 2 fram. Så nu har han två små vita gryn i underkäken :)

Vore skönt att få katetiseringen gjord nu, innan det blir vinter och halkiga vägar.

Fredag 25/8-2006
Igår var vi på UL i Karlstad. Eftersom Marcus hjärta sitter lite på sned så är det svårt att se riktigt med hjälp av UL, men bandet verkar sitta som det ska iallafall. Det börjar bli lite trångt, men inget akut. Nu väntar vi bara på att kallelsen från Gbg ska komma.

Han har börjat på dagis, men eftersom han är sen i utvecklingen så är jag med hela tiden. Vi går dit en timme i taget och bekantar oss med personalen, barnen och miljön. Han trivs bra, men blir väldigt trött. I början av veckan fick han sin första tand :)

Torsdag 10/8-2006
Nu har vi fått kallelse till UL i Karlstad 24/8. Innan 30/11 ska katetiseringen göras. Vill så klart få det gjort, men det är inget jag ser fram emot. När dom sett hur det ser ut ska det bestämmas när Marcus ska göra tätningen av hålen. I övrigt mår Marcus prima och börjar göra ordentliga krypförsök nu. Han sitter, böjer sig fram och lägger handflatorna i golvet. Ena benet lägger han bakom sig, men det andra vill han gärna ha som stöd under sig. Nåja, det kommer väl :)

Snart börjar Marcus på dagis. Vi har inte fått plats än, men dom jobbar på det. Tyvärr måste han ha barnomsorg för att jag ska kunna stämpla/vara arbetssökande.

Torsdag 13/7-2006
Vi har semester! Marcus vill fortfarande inte krypa eller gå, men han är en glad kille ändå :)
Han växer, han äter, han sover, han bajsar, han är med andra ord som vilken liten kille som helst. Jag har så smått börja oroa mig för hösten, men nu måste vi försöka njuta av sommaren! Han badade för första gången i en sjö härom dagen. Lycka!!!! Mestadels nöjer han sig med att bada i baljan på altanen. Så här glad är han då:



Tisdag 9/5-2006
Nytt Ultraljud på hjärtat gjordes igår måndag. Läkaren tyckte det såg bra ut och framförallt så tyckte han att Marcus är en pigg och glad liten kille :-)

Alltså står planen fast att vi ska till Göteborg i höst. En HEL sommar hemma!!!! Jippie! Vi var på bvc igår oxå och vägde och mätte. Marcus väger drygt 9 kg och är drygt 70 cm lång nu. Det är ingen stor kille precis, men han följer sin kurva och det är huvudsaken. Nu sitter han utan stöd och kan även stå om han håller sig i något. Det har fullkomligt exploderat sista två veckorna och det händer nya saker varje dag. Det skulle inte förvåna mig om han hoppar över det där med att krypa och istället går direkt. Han "babblar" en massa oxå, men det är inte mycket som går att förstå. Men det kommer väl :-)

Torsdag 19/1-2006
I måndags var vi in till Karlstad för ett ultraljud. Bandet verkar sitta som det ska och läkaren verkade vara nöjd med Marcus. Vi ska tillbaka till Karlstad om ca 3 månader. Sen väntar katetiseringen i höst om inget händer. Känns så skönt att få vara hemma med honom och inte gå och oroa sig hela tiden. Men det kommer ju en dag då han ska opereras och samtidigt som jag ser fram emot att få det gjort så är det ju något vi helst skulle slippa gå igenom.

Marcus väger ca 8 kg nu och är 64,5 cm lång. Äter och sover bra. Har börjat göra krypförsök, men blir arg när det inte vill sig =)

Torsdag 1/12-2005
Igår var vi till Göteborg för koll på Marcus. Allt såg bra ut och nu behöver vi inte åka till Göteborg förrän om ca ett halvår. Då ska det göras en katetisering, vilket innebär att de går in via ljumsken och upp till hjärtat för att se vilka hål som finns och vilka som ska tätas. Det känns väldigt skönt att veta att om inget händer så får vi vara hemma hela våren, och framförallt nu under jul och nyår. Marcus har haft öroninflammation och fått sin första penicillinkur. Nu är han bara lite hostig och snuvig. Här finns en bild från igår då det togs EKG.



Fredag 23/9-2005
Det har nu gått drygt 9 veckor sedan Marcus gjorde sin första operation. Såret har läkt fint och han verkar inte ha haft ont alls sen vi kom hem. De första 4 veckorna hemma fick han Impugan morgon och kväll. Det är urindrivande och även lite blodtryckssänkande. I övrigt har han varit som vilken bebis som helst dvs han har ätit, sovit och bajsat =)

Stundtals tänker vi inte på att han faktiskt är sjuk och det är jätte-skönt. Tyvärr glömmer vi inte bort det någon längre stund och visst är vi mer oroliga på natten än vad vi var med storebror. Marcus sover nu hela nätter och vaknar nån gång på morronsidan vid 5-6 tiden och äter och somnar om. Han har börjat jollra och "pratar" massor med oss när vi byter blöjan bland annat. Han skrattar också mycket och är en mycket glad och nöjd liten bebis. Här är ett foto som är taget idag.